Благодаря мужу Эвелина Блёданс даже не раздумывала, рожать ли ей больного малыша
Благодаря мужу Эвелина Бледанс даже не раздумывала, рожать ли ей больного малыша
В апреле все газеты поздравили Эвелину БЛЕДАНС с рождением второго сына - старшему от первого брака уже 18 лет. На фотографиях после родов она выглядела совершенно счастливой. Никому и в голову не приходило, что с этим сияющим от радости лицом 43-летняя женщина возвращалась из роддома домой с ребенком-дауном. Об этом знали только самые близкие, но актриса в конце концов решила не делать из своей жизни тайну и все рассказала поклонникам.
Эвелина Бледанс на 14-й неделе беременности узнала о тревожных результатах УЗИ: у ребенка есть признаки синдрома Дауна. Рассказала о возможной беде мужу - режиссеру и продюсеру Александру Семину . Он сказал: «Спокойно, на следующем УЗИ ничего такого не будет». И начал «колдовать», уверяя супругу, что он, дескать, это умеет, так как наполовину цыган. И, представьте себе, получилось. Когда они вместе через три недели пришли на повторную процедуру, ультразвук не выявил ни подозрительной складочки у ребенка на затылке, ни какой-то водички в легких. Но вскоре пришли результаты других анализов, и позвонила врач со словами: «Все-таки дело плохо. У вас не критичный срок, надо что-то решать».
Тест на человечность
Услышав намек на аборт, то есть на убийство ее долгожданного малыша, Эвелина разрыдалась. Муж застал ее плачущей и тут же позвонил врачу:
Не надо нас пугать. Мы будем рожать в любом случае. Даже если вы сейчас скажете, что у ребенка начали расти крылья, ногти, клюв и что он вообще дракон - значит, будет дракон. Отстаньте от нас. Мы родим дракона и будем счастливы.
Ни одной женщине не нужно разъяснять значимость этого «мы». Тем более что Эвелина и Александр рожали действительно вместе. Во время родов Саша стоял рядом и… шутил, чтобы она отвлекалась от боли и врачи ей улыбались. Но они улыбались лишь до того момента, как достали ребенка. Врачи не понимали, что новоиспеченные родители, увидев его, плачут не от горя, а от счастья. Их малыш жив, он такой, как Бог дал, - с лишней хромосомой в 21-й паре и с двумя сросшимися пальчиками на левой ножке. И они его уже любят. А любовь, как известно, испытание не для слабаков.
Сегодня в России с детьми случается столько несчастий, что многие люди даже новости не хотят слушать - страшно. Помимо ДТП, катастроф, ошибок врачей, отсутствия денег на лечение, ребятишек насилуют, убивают, воруют, продают «на органы» или псевдонищим, подсаживают на наркотики. Новомодная ювенальная юстиция помогает продажным чиновникам социальных служб отнимать детей у любящих, но малообеспеченных родителей, чтобы за мзду отдать их в богатые бездетные семьи.
Словом, никто из родителей не знает, какая судьба ждет его ребенка с обычным набором хромосом. Что уж тут говорить о людях, запуганных предрассудками о детях-даунах. 85 процентов просто боятся дополнительных трудностей с воспитанием не такого, как у всех, малыша, но еще больше - предвзятого брезгливо-презрительного отношения общества. И идут на поводу у врачей, которые, согласно инструкции, с советских времен убеждают родителей отказаться от проблемной крохи, поскольку семье «отказника» не нужно десятилетиями платить пособие и он обойдется государству дешевле. И лишь 15 процентов мам и пап даунят, наделенных даром любви, надежды и веры, забирают ребенка и каждый день совершают свой родительский подвиг. Ибо понимают: оставить желанного ребенка и всю жизнь помнить о своем решении психологически гораздо тяжелее, чем если бы он умер.
Люди циничные, конечно же, скажут, что режиссер и актриса даже на рождении сына-дауна делают себе пиар. Денег у них, мол, куры не клюют - наймут кормилиц, нянек, охранников, учителей, а сами будут вспоминать о своем дауненке, когда уж совсем занять себя будет нечем. Но, судя по реакции на публикацию «На кого Бог пошлет» («ЭГ» № 24, 2006), в которой «Экспресс газета» первой рассказала об известных людях, растящих своих детей с синдромом Дауна, и о достижениях материнской любви отверженных обществом женщин, большинство наших читателей будут благодарны Эвелине и Александру за открытый разговор на негласно запретную тему, столь болезненную для родителей солнечных деток, как называют даунят все, кто с ними постоянно живет или работает.
К сведению
* Борис Ельцин в 1994 году дважды отклонял принятый Госдумой II созыва закон об образовании инвалидов, к которым относят и детей с синдромом Дауна (СД). И с тех пор в российских провинциях почти ничего не изменилось: даунят невозможно устроить ни в садики, ни в школы. Лишь кое-где, как и в столице, появились филиалы британских и американских центров помощи родителям детей с СД. В США и Европе сотни семей стоят в очереди на усыновление таких малышей, а отказ от них не превышает пяти процентов.
* По статистике ВОЗ, каждый 700-й ребенок в мире рождается с СД.
* 80 процентов всех детей с СД рождены женщинами моложе 30 лет.
* В Европе продолжительность жизни людей с СД составляет 64 года.
* В России статистика не ведется, но, по оценкам специалистов, у нас ежегодно рождаются 2500 даунят.
Кто еще растит детей с СД* Татьяна Юмашева , гендиректор Фонда Бориса Ельцина, столкнулась с проблемой особенных детей в 1995 году, родив во втором браке сына Глеба . В 2006 году она профинансировала создание некоторых образовательных методик для детей с СД. И гордится сыном, который, как говорят, многим похож на Гарри Поттера.
* Ирина Хакамада , глава Межрегионального фонда социальной солидарности «Наш выбор», создала его в 2006 году для лоббирования интересов инвалидов всех возрастов, которыми она прониклась после рождения в 1997 году дочки Марии.
* Лолита Милявская не отказалась от дочери Евы, когда врачи сказали певице, что ее ребенок - даун. Позже, по словам артистки, медики изменили диагноз на аутизм - врожденную психологическую замкнутость. Расхваливая своего ребенка в каждом интервью, * Лолита очень поддерживает других мам, растящих детишек с генетическими особенностями. И никогда не комментирует слух о том, что Александр Цекало ушел от нее, якобы не выдержав трудностей семейной жизни с проблемным ребенком.
 |
Часто люди боятся открыться новому, неизвестному. Особенно в нашей стране, где такая тема, как «дети с особенностями развития», вообще долгое время была под запретом. Много лет нам внушали страх диагнозы «синдром Дауна» или «ДЦП», но факт остается фактом: эти детки − не растения, они тоже хотят любви, заботы и ласки. Неопытные родители часто оставляют их в роддоме, думая, что ничем не смогут им помочь. Сегодня о таких проблемах наконец стали говорить открыто, и большой вклад в это сделали наши звезды. Они не побоялись рассказать стране свою историю и стать примером для многих других, кто столкнулся с такой же проблемой, за это им низкий поклон.
Наверное, первыми звездными родителями, которые открыто рассказали о своем «необычном» ребенке и начали активно доказывать общественности, что он имеет право на нормальную жизнь, стали Эвелина Блёданс (46) и ее муж Александр Сёмин (37). Когда у них родился сын Семён (3) с синдромом Дауна, они даже не думали оставить его или скрывать от посторонних глаз. Наоборот, Эвелина полностью изменила образ жизни, чтобы воспитывать ребенка. У маленького Семёна даже есть своя популярная страничка с соцсетях. Мальчик растет веселым и счастливым.
Лолита Милявская
В свое время история о том, что у звезды Лолиты Милявской (52) родилась девочка с аутизмом, облетела всю страну. Одни женщины сочувственно вздыхали, другие перешептывались. Но Лолита сделала все, чтобы обеспечить будущее своей дочери Евы (16) и уж точно никогда не стеснялась ее. Когда певица родила, врачи сначала поставили неверный диагноз – «синдром Дауна», а потом уговаривали ее отдать ребенка в детский дом. Но в итоге Ева выросла в своей семье и живет полноценной жизнью на два города – Москва и Киев.
Ирина Хакамада
Ирина Хакамада (60) и Владимир Сиротинский (59) вырастили двоих замечательных детей: сына Даниела (37) и дочь Марию (18), которой при рождении поставили диагноз «синдром Дауна». Для Ирины и Владимира это был долгожданный ребенок, и они сделали все, чтобы ее жизнь была счастливой. Долгое время Ирина предпочитала скрывать свою личную жизнь от общественности, но сегодня она активно публикует в Instagram снимки, где ее дочь танцует и веселится, показывая своим примером, что такие дети – это чудо, а не проклятие.
Коллин Фаррелл
Старшему сыну знаменитого актера Коллина Фаррелла (39) Джеймсу (12) поставили диагноз «синдром Ангельмана». Для этой болезни характерна задержка психического развития, нарушение сна, припадки, непроизвольные движения, частый смех или улыбки. Актер решился рассказать об этом только в 2007 году.
Джон Траволта (61) и его жена Келли Престон (53) в 2009 году потеряли своего старшего сына Джетта (1992-2009). Мальчик с детства был болен синдромом Кавасаки, а также ему диагностировали аутизм. Таким людям часто не удается дожить до старости, поэтому нужно ценить каждую минуту, проведенную с ними.
Всемирно известная оперная дива Анна Нетребко (44) и уругвайский певец Эрвин Шротт (43) в 2008 году стали родителями сына и назвали его Тьяго (7). В три года мальчику поставили диагноз «аутизм». Анна приняла решение переехать в США, где самые лучшие врачи и специалисты занимаются ее сыном. Сегодня малыш делает огромные успехи! Анна впоследствии решила связать свою судьбу с музыкантом Юсифом Эйвазовым (38). По словам певицы, мальчик и ее возлюбленный нашли общий язык, хотя Тьяго скучает по отцу и каждый день общается с ним по Skype.
Тони Брэкстон
В 2006 году после выступления в Лас-Вегасе Тони Брэкстон (48) со слезами на глазах призналась, что за час до концерта ее младшему сыну Дизелю (12) диагностировали аутизм. Сегодня Тони активный участник благотворительной организации, помогающей детям с аутизмом.
Сергей Белоголовцев
Комедийный актер Сергей Белоголовцев (51) не унывает и в жизни. Его второй сын Евгений (26) родился с диагнозом «ДЦП». Но у родителей не опустились руки, и они в прямом смысле слова поставили сына на ноги. Он окончил школу для одаренных детей и Институт театрального искусства. Сергей так говорит о своем сыне: «Люди, отмеченные печатью этого недуга, гораздо добрее, талантливее и глубже, чем некоторые из нас».
Сильвестр Сталлоне
Вряд ли кто-то мог представить себе, что знаменитый Рэмбо, американский актер Сильвестр Сталлоне (69), прошел через такие испытания: его старший сын Сейдж (1976-2012) умер в возрасте 36 лет, у актера остался только младший сын Серджио (36), страдающий аутизмом. Когда мальчик родился, родители решили оставить ребенка и воспитывать его, несмотря ни на что, но прессе Сталлоне его показывать отказался.
Генетическая аномалия в структуре хромосом может выражаться по-разному. Бывают весьма сложные случаи, при которых больной человек не способен практически ни на что. Но облегченная форма заболевания позволяет сохранять качественный образ жизни, в чем убеждают нас известные люди с синдромом Дауна, о которых есть смысл поговорить более подробно.
Вне зависимости от причин хромосомной аномалии, ведущей к серьезной болезни — синдрому Дауна, для родителей рождение ребенка с таким диагнозом настоящая трагедия. Излечиться невозможно, врожденная патология будет сопровождать человека всю жизнь. Существуют только вспомогательные методы, благодаря которым можно научить малыша обслуживать себя, развивать элементарные навыки. При серьезной форме надеяться на более-менее качественную жизнь не приходится. Но если болезнь проявляется в легкой форме, то есть смысл заниматься ребенком с детских лет и не опускать руки. Доказательством того, что у любимого чада с синдромом «дитя Солнца» впереди отличное будущее являются знаменитости с синдромом Дауна.
Маделин Стюарт — австралийская модель с синдромом Дауна
Главное действие родителей при рождении больного дитя — не отчаиваться. В любом случае, новая жизнь означает счастье. Да, в отличие от других, придется больше уделять времени новорожденному, но стоит помнить золотое правило — синдром Дауна — не приговор.
Младенец — это благословение свыше, ради которого необходимо жить и радоваться этой жизни. Об этом многократно повторяют знаменитые люди с синдромом Дауна и их благодарные, счастливые родители. Последние в свою очередь пожинают плоды своей любви и участия в жизни любимого дитя и ни на секунду не жалеют о том, что их чадо немного отлично от других. Вспомним хотя несколько незаурядных личностей, достигших небывалых высот в этой сложной жизни.
Знаменитые люди с синдромом Дауна: болезнь не проблема для целенаправленных
Мало кто знает, что существует день, когда к лицам с описываемым нами диагнозом относятся с особым почтением. 21 марта — день людей с синдромом Дауна, принятый мировым сообществом. Кто-то скажет, что существуют и другие даты, посвященные другим видам заболеваний. Но к категории Даунов относятся великие люди: адвокаты, актеры, модели, спортсмены, выдающиеся ученые, философы и т.д.
Модель с синдромом Дауна — Маделин из Австралии
Примерно несколько лет назад на подиуме дебютировала молодая австралийка Маделин Стюарт. Ее первое появление вызвало неоднозначную реакцию — одни были в восторге, другие недоумевали, как удалось девочке с серьезным недугом добиться таких успехов. Не успели стихнуть разговоры, как она вновь покорила подиум уже за границей своей родины. Карьера Мад пошла в гору, и нет никаких причин останавливаться и роптать на жизнь. И вот, неделя высочайшей моды в Нью-Йорке ознаменовалась не только уникальным показом ведущих Кутюрье мира, но и появлением на сцене Мад Стюарт. Девушка гарцевала по подиуму в обтянутых леггинсах, легком топе и поражала публику грациозностью, легкостью движений. Именно по этой причине ей доверяют дефилировать в спортивном типе одежды, прямо ассоциирующейся с легкостью и непринужденностью.
Сергей Макаров: актер с синдромом Дауна получил приз
Еще одним опровержением заблуждений и чудовищных мифов о данной болезни является яркий и поучительный пример Сергея Макарова. С детских лет ему уготовили незавидную судьбу. Сергею сложно вспоминать те годы, когда с ним никто не хотел дружить, принимать в школу. Самое страшное — врачи отказывались лечить ребенка и по их утверждениям, его жизнь максимум протянется до 17 лет. Интересно было бы посмотреть на лица этих специалистов, когда Макаров стал киногероем года и обрел истинную славу отличного актера. Случилось это событие уже в 2004 году, когда он с врожденным недугом уже давно перешагнул рубеж 17-летнего юноши. К сожалению, отечественный кинематограф редко привлекает талантливого солнечного человека, и, судя по всему, многое теряет.
Люди с такой болезнью могут ярко проявлять себя в редких случаях, поэтому необходимо, как бы грубо это ни звучало, использовать их индивидуум и способности, необычайность образа.
Российский киноактер Сергей Макаров тоже страдает синдромом Дауна
Солнечные дети знаменитостей
Известный политик и просто красивая, умнейшая женщина Ирина Хакамада всегда отличалась решительностью. В возрасте 42-х лет она вновь удивила публику, родив ребенка в столь уважаемом возрасте. Сначала она стойко перенесла испытание, дочь Маша прошла курс лечения от лейкоза. Когда с болезнью было покончено, пару лет спустя, Ирина посетила с дочуркой премьеру зарубежного фильма и все увидели, что Машенька страдает синдромом Дауна. В глазах людей Ирина Хакамада заслужила еще большее уважение и почет, так как несмотря ни на что, продолжает радоваться жизни вместе со своими детьми и прилагает все усилия, чтобы они чувствовали материнскую любовь, заботу.
Ия Сергеевна Саввина: единственная радость — солнечный сын
Знаменитая актриса, героиня экранизаций великих творений Ия Саввина всю жизнь воспитывала сына с тяжелой формой синдрома Дауна. Поговаривают, что сразу после рождения больного малыша, ее уговаривали ее же родные отказаться от него. Но актриса отказалась наотрез. Саввина предприняла все усилия, чтобы Сергей рос в обстановке любви, гармонии, и заботы. Благодаря стараниям мамы и бабушки, мальчик обладает незаурядными талантами: восхитительно играет на фортепиано, владеет иностранными языками. Несмотря на всенародную славу, она боялась, что ее любимому Сереже будет сложно жить без нее. Она мечтала только об одном — уйти с сыном в один день. Врачи утверждали, что Сережа долго не проживет, но он успел пережить мать и перешагнуть 50-летний рубеж, что стало удивительным фактом в кругу специалистов.
Важно: Сергей входит в книгу рекордов Гиннесса как человек с солнечной болезнью и долгим сроком жизни. По словам отчима, сын актрисы обладает легким и добрым нравом, всегда радушен и в отличном настроении.
Успешные люди с синдромом Дауна
Мировое признание получить сложно не то, что человеку с каким-либо недугом, но и совершенно здоровому. Но это удалось уже знаменитому актеру с солнечным диагнозом, Паблу Пинеде. Приз «Серебряная раковина» была вручена ему за лучшую роль мужского плана в картине «Я тоже». Для Пабло кино — это не самоцель, просто его таланты заметил испанский режиссер. До этого момента, актер получил несколько дипломов, в том числе в сфере педагогики, искусства, преподавания. Работает Пинеда в городском муниципалитете, и получил из рук мэра Малаги важную награду «Щит города».
Пабло Пинеда — еще один успешны актер с синдромом Дауна
Важно: Пабло Пинеда является первым, и пока что, единственным человеком, получившим высшее образование в университете.
Рони — звезда ю-туба
Среди известных людей с синдромом Дауна также числится звезда ю-туба, американский композитор, музыкант Рональд Дженкинс. Его родители на стали паниковать после рождения на свет больного ребенка и вложили в любимое чадо всю заботу, любовь. Когда Рону было 6 лет, ему подарили синтезатор, и что удивительно, играть он начал самостоятельно, без помощи учителей. Поначалу наигрывались легкие, незамысловатые мелодии. Позитивным моментом в жизни Рональда является то, что у него всегда были друзья, и никто не отказывался с ним общаться. Именно с такими приятелями он начал играть в музыкальной группе в школе, играя без нот. Сейчас Рони известнейший музыкант, большинство слушателей считают его современным гением. С 2003 года он выступает под именем «Виг Чиз» и каждую новую композицию выкладывает в сети.
Дети Солнца — отношение общественности
Если продолжать перечислять самых известных людей с синдромом Дауна, то список будет долгим. И что приятно, в последние десятилетия отношения к лицам с таким диагнозом стало на порядок лучше. Большая заслуга в этом современной медицины и неравнодушной общественности, стремящихся не только облегчить, но и создать все условия для полноценного развития страдающих патологией людей. Ведь недуг может коснуться любого, ведь для этого достаточно малейшей патологии в структуре хромосом. Заболевание не имеет расовых, возрастных границ, даже есть негры с синдромом Дауна, фото которых убедит каждого читателя.
Музыкант Рональд Дженкинс — настоящая звезда Youtube
Важно видеть в малыше полноценное дитя и посвятить ему свою жизнь. Ведь доктора до сих пор не могут точно установить, что такое синдром Дауна — известные личности полностью опровергают утверждение о том, что это болезнь, а по-настоящему солнечное состояние.
Если в семье рождается ребенок с особенностями развития - для родителей это становится настоящим испытанием. Мало кому удается справиться с этим и достойно воспитать чадо. Однако этим звездам удалось сделать невозможное! Они не только не отказались от своих детей, но и сумели стать примером для других родителей с подобной проблемой. Восхищаюсь этими звездными родителями!
Эвелина Бледанс и Сёма
Младший сын известной актрисы родился с синдромом Дауна. Бледанс не отчаялась, а вплотную занялась воспитанием малыша. Как итог - четырехлетний Сёма стал самым известным в России «солнечным» ребенком. Сёма радует родителей своими достижениями, ведь он научился читать в возрасте трех с половиной лет. С ума сойти, ведь не каждому здоровому ребенку это под силу! Сама же Эвелина - почетный посол фонда «Даунсайд Ап», который поддерживает семьи, где растут дети с синдромом Дауна.
И как не восхищаться такими людьми?
Ирина Хакамада и Маша
Ирина Хамада воспитывает дочь с синдромом Дауна. В свои 17 лет Марии довелось пережить многое - несмотря на врожденную болезнь, она еще и поборола лейкоз крови. Несмотря на все испытания, Мария растет умным ребенком, занимается танцами, рисованием, плаванием. Она часто проводит время с мамой, их вполне можно назвать лучшими подругами.
Лолита и Ева
Врачи долго не могли поставить диагноз дочери Лолиты, Еве. Ей приписывали и ДЦП, и синдром Дауна, но потом определились - аутизм. Болезнь ничуть не помешала девочке жить полноценной жизнью - она общается со сверстниками, ходит в школу, занимается плаваньем и свободно говорит по-английски! Лолита приложила все усилия для того, чтобы девочка росла счастливой. Однажды Ева даже приняла участие в показе мод вместе со звездной матерью. Какие же молодцы!
Данко и Агата
У жены Данко, Натальи, были очень тяжелые вторые роды, из-за которых их младшая дочурка Агата родилась с диагнозом «ДЦП». Отказаться от малышки родителей уговаривали не только врачи, но и мать певца, из-за чего у них сильно испортились отношения. Однако пара решила оставить малышку. Сейчас Агата уже радует родителей своими успехами: она следит глазами за предметами и держит головку, а с ее диагнозом это победа!
Колин Фаррел и Джеймс
Я бы никогда не подумала, что и этот актер воспитывает особенного ребенка. Его сыну не повезло - врачи изначально поставили ему неправильный диагноз и время для эффективной реабилитации было упущено. Сейчас Колин знает, что у мальчика редкая форма аутизма. Однако актер не падает духом, а активно борется с болезнью сына. Он даже стал одним из учредителей центра по изучению этой разновидности аутизма.
Федор Бондарчук и Варвара
У дочери Федора и Светланы Бондарчук ДЦП. Для того чтобы девочка имела больше возможностей для лечения и реабилитации, Варвару отправили жить за границу. Ведь Россия, по словам Светланы, не приспособлена для проживания таких особенных детей, как ее дочь.
Константин Меладзе и Валерьян
О том, что у младшего сына Валерия Меладзе от первого брака аутизм, пара узнала, когда мальчику было 3 года. Долгое время бывшие супруги не говорили прессе об этом. Несмотря на развод, оба родителя принимают активное участие в воспитании ребенка.
Сергей Белоголовцев и Евгений
Евгений Белоголовцев не мог ходить из-за ДЦП до 6 лет. Но родители постарались, чтобы их сын не был изолирован от общества и рос вместе с обычными детьми. Сейчас парень работает ведущим на радио, занимается лыжным спортом и ведет жизнь совершенно обычного человека.
Тони Брэкстон и Дизель
О том, что сын певицы болен аутизмом, стало известно, когда мальчику было 3 года. Сначала звезда обвинила врача в том, что он не смог диагностировать болезнь раньше, но потом взяла себя в руки и активно занялась лечением сына. Сейчас Дизель ходит в обычную школу, правда, с собственным помощником. Тони Брэкстон сейчас является представительницей организации по проблемам аутизма.
Анна Нетребко и Тьяго
В трехлетнем возрасте сыну Нетребко врачи поставили диагноз «аутизм». Для того чтобы дать малышу больше возможностей для развития, Анна переехала в США и наняла для Тьяго специалистов. Сейчас малыш учится в специальной школе.
Какие же они молодцы! Эти родители не просто не сдались в сложной ситуации, а стали примером для всех родителей с похожей проблемой, и это действительно вызывает уважение.
1 апреля 2012 года Эвелина Блёданс родила второго сына Семена. После родов актриса призналась, что знала о недуге своего еще не родившегося малыша, но, несмотря на это, они с мужем, режиссером и продюсером Александром Семиным пожелали, чтобы малыш родился.
Врачи просили подумать, намекая на аборт, но Александр уверенно заявил, что и слышать об этом не хочет.
«Мы будем рожать в любом случае. Даже если вы сейчас скажете, что у ребенка начали расти крылья, ногти, клюв и что он вообще дракон, – значит, будет дракон. Отстаньте от нас. Мы родим».
Процесс родов проходил совместно с мужем, который всячески старался подбадривать Эвелину. Ребенок появился на свет с лишней хромосомой, а также с двумя сросшимися между собой пальчиками на левой ножке. Однако родители в родильном зале рыдали не от горя, а от счастья. И они его уже любят. А любовь, как известно, испытание не для слабаков.
Люди сегодня запуганы предрассудками о детях-даунах. По статистике, 85 процентов просто боятся дополнительных трудностей с воспитанием не такого, как у всех, малыша.
И только 15 процентов мам и пап даунят, наделенных даром любви, надежды и веры, забирают ребенка, и каждый день совершают свой родительский подвиг. Эвелина и Александр заслуживают большого уважения и восхищения, потому что они не только приняли своего сына, каким послал его им Бог, но и постоянно доказывают людям, что такие дети – это тоже счастье.
Большинство матерей, которые находились на перепутье благодарны Эвелине и Александру за открытый разговор на негласно запретную тему, столь болезненную для родителей солнечных деток.
Дочь Лолиты Милявской
Лолита Милявская не отказалась от дочери Евы, когда врачи сказали певице, что ее ребенок родился неполноценным. По словам артистки, медики сперва сказали, что у девочки синдром Дауна, но позже изменили диагноз на аутизм – врожденную психологическую замкнутость. Лолита не упускает случаю похвалить свою дочь в каждом интервью. Но при этом и не скрывает, что у ребенка существуют проблемы со здоровьем. До четырех лет Ева не умела говорить, к тому же у нее плохое зрение.
Во многих интервью Лолита рассказывала, что дочка родилась шестимесячной, певице тогда было 35 лет. Малышка весила меньше полутора килограммов, и ее долго выхаживали в барокамере.
Не зря говорят, что материнская любовь творит чудеса. Сейчас 16-летняя Ева ходит в школу и практически не отстает от здоровых сверстников. А ее знаменитая мама всегда поддерживает других мам, воспитывающих детишек с генетическими особенностями.
Дочь Федора и Светланы Бондарчук
В 2001 году жена Федора Бондарчука родила девочку. Малышка появилась на свет раньше срока, и медики долго боролись за ее жизнь, после чего у девочки начались проблемы с развитием. Варя – «солнечный ребенок», обычно так называют детей, рожденных с синдромом Дауна. Они живут в своем особом мире и улыбаются гораздо чаще своих здоровых сверстников. В семье Бондарчуков слово «болезнь» не произносят – супруги просто называют Варю особенной.
Заболевание младшей дочери Варвары не только не разрушило, а, наоборот, укрепило союз Федора и Светланы. Как правило, в такой ситуации муж с женой очень быстро перестают общаться, но с ними, к счастью, этого не произошло.
В основном Варя живет за границей, где может получить необходимое ей лечение и достойное образование. Светлана отмечает, что Россия, к сожалению, не приспособлена для проживания таких «особенных» детей, как ее дочь.
«Фантастический, веселый и очень любимый ребенок! Она моментально располагает к себе всех людей. Не любить ее просто невозможно. Она очень светлая. Варя, к сожалению, много времени проводит не в России; ей там проще учиться, проще проходить реабилитацию. Почему в момент принятия „закона Димы Яковлева“ я об этом заговорила? Потому что знаю об этой проблеме не понаслышке. К счастью, у нас есть возможность отправить ее учиться, лечиться», – рассказала Бондарчук в интервью журналу.
Женщина невероятно благодарна своему мужу Федору за ту поддержку, которую он оказывает ей и дочери. По мнению Светланы, рождение Варвары только сплотило их пару.
В жизни Бондарчук нет места унынию или грусти, ко всем проблемам женщина относится философски: «Да, у нас есть ребенок с определенными проблемами, но с любым человеком в любой момент может случиться что-то страшное… Никто не застрахован. Жить в страданиях и унынии – это неправильно».
Дочь Ирины Хакамады
Ирина Хакамада, талантливый бизнес-тренер, дизайнер, бывший политик и глава межрегионального фонда социальной солидарности «Наш выбор», который создала в 2006 году для инвалидов всех возрастов, проникшись этой темой после рождения в 1997 году дочки Марии, которой диагностировали синдром Дауна.
Ирина не только волевая женщина, силе духа которой позавидуют многие мужчины-руководители, но и удивительная мама. В возрасте 42 лет она решилась родить ребенка. Мало того, что малышка родилась особенной, так еще и страшная болезнь настигла ее.
В 2004 году, как раз когда Ирина баллотировалась в президенты РФ, никто и подумать не мог, что она переживает страшную семейную трагедию. Машеньке врачи поставили диагноз «лейкоз». Девочка прошла курс химиотерапии. Этот недуг она, к счастью, преодолела. Несколько лет спустя Ирина решилась показать дочь людям и пришла с ней на премьеру блокбастера «Хроники Нарнии: Принц Каспиан». Этот выход в свет был нелегким даже для волевой Хакамады. Все увидели: ее дочь страдает синдромом Дауна – и прониклись глубоким уважением к этой мужественной и сильной женщине.
В интервью Ирина рассказывает, что Маша любит танцевать. У нее художественное мышление, а вот точные науки девочке даются с трудом. А все, что касается образного видения мира, рисования, танцев, пения, у нее получается.
Сын Константина Меладзе
Продюсер Константин Меладзе развелся с женой Яной в 2013 году после 19 лет совместной жизни, у пары осталось трое общих детей – Алиса, Лия и Валерий. Константин не сразу узнал, что его сын страдает редким заболеванием – аутизмом. С этим диагнозом свыкнуться непросто, ведь бороться с ним невозможно. Долгое время эта информация скрывалась от прессы. Однако мама мальчика Валеры рассказала о том, что сын страдает аутизмом, в первом интервью после развода с Меладзе.
«Врачи поставили Валере диагноз „аутизм“. Лечение этой болезни во всех странах мира стоит очень дорого, включая Украину. Нет, это не приговор, это расстрел, после которого тебя оставили жить. Это тяжелейшее заболевание, которое пока никак не лечится. Оно корректируется. Я говорю о тяжелой форме аутизма. Таких деток можно обучать. Думаю, родителям, которые столкнулись с подобной проблемой, знакомо чувство страха, беспомощности перед горем, стыда. Наше общество „инаковых“ не принимает, не признает. Но когда у ребенка появляются первые успехи, просыпается надежда, вера – и вот тогда начинается новая точка отсчета подлинных побед и светлой гордости за своего ребенка. И родителям не надо стыдиться, винить себя. Не стоит думать, что ты мог что-то не так сделать. Когда вы поймете, какую ответственную миссию в жизни своего ребенка выполняете, осознаете ценность или даже бесценность своей роли. И самое главное: аутичное расстройство должно диагностироваться на первом году жизни ребенка! Роковая ошибка врачей и родителей – ждать до трех лет. Дети, с которыми начинают правильную коррекцию до года, показывают потрясающие результаты. И в итоге мало чем отличаются от своих сверстников».
Валера – совершенно нормальный ребенок внешне. Родители поняли, что он болен, когда ему исполнилось три года. Он прекрасно выглядит, но живет в каком-то своем мире. Он почти не общается с людьми, у него нет необходимости в этом. Ребенок похож на заколдованного мальчика, который внешне абсолютно такой же, как мы.
Сын Анны Нетребко
В 2008 году известная российская оперная дива Анна Нетребко родила первенца, которого назвала Тьяго. Когда мальчику исполнилось три года, ему поставили диагноз «аутизм». Эта новость была как гром среди ясного неба для его знаменитой матери.
«Раньше я объясняла его молчание тем, что в нашем доме разговаривают на четырех языках, и малышу трудно приспособиться к этому. Он говорил только тогда, когда ему что-то требовалось. Мы забили тревогу, лишь заметив, что сын не реагировал, когда к нему обращались. Тогда все и выяснилось», – рассказала она.
По словам знаменитости, во всем остальном ребенок казался абсолютно нормальным. «Тьяго очень аккуратный и самодостаточный», – считает певица. Несмотря ни на что, звезда не унывает и верит, что мальчик победит страшный недуг!
«Он, конечно, гений в компьютере. У меня вот нет компьютера, и я не умею с ним обращаться. А он уже умеет считать, узнавать цифры до 1000 в три года. Он очень любит зоопарк, смотреть, как пингвины плавают под водой», – с гордостью рассказывает звездная мама.
Сейчас ее семилетний сын учится в интеграционной школе в Нью-Йорке. Это образовательное учреждение посещают не только больные, но и совершенно здоровые дети. Врачи обнадежили оперную диву – у ее ребенка лишь легкая форма аутизма, и если с мальчиком заниматься особым образом, отклонения в его развитии будут практически не заметны, а это значит, что он сможет нормально учиться и общаться с другими детьми.
«Я не боюсь говорить о том, что мой сын – аутист. Увы, с такой проблемой сталкиваются многие мамы, и я хочу, чтобы на примере Тьяго они убедились, что эта болезнь – не приговор».
Сын Сергея Белоголовцева
Дети Сергея Белоголовцева принесли не только немало счастливых минут артисту и его жене, но и стали настоящим испытанием для них обоих. Когда их старшему сыну Никите не исполнилось еще и года, жена Сергея Белоголовцева Наталья Баранник снова забеременела.
Жена Сергея очень тяжело переносила вторую беременность, и роды наступили у нее преждевременно – двое младших детей Сергея Белоголовцева родились семимесячными.
Но проблема была не только в этом, дело в том, что один из детей родился очень слабеньким – врачи диагностировали у него сразу четыре порока сердца. Мальчиков назвали Сашей и Евгением. Когда маленькому Жене исполнилось девять месяцев и его стало можно оперировать, родители до последнего надеялись на хороший исход операции, которая прошла успешно, но сложности начались позже.
Сердце ребенка работало очень слабо, и Женя вошел в кому, пролежал целых два месяца. В этот период он пережил клиническую смерть, из-за которой у малыша развился ДЦП.
Старший из близнецов, Саша, развивался нормально, а младший, Женя, сильно отставал – разговаривать он научился только к шести годам. Ребенок находился на грани смерти до восьми лет, и все это время родители не отходили от него круглыми сутками, сменяя друг друга.
Через несколько лет страшных мучений у них появилась надежда и радость – лечение больного сына стало приносить результаты. Сегодня дети Сергея Белоголовцева, а особенно Евгений – большая гордость для их родителей. Он успешно окончил школу для одаренных детей и поступил в Институт театрального искусства, рекламы и шоу-бизнеса. Никита окончил факультет международной журналистики МГИМО, работает ведущим на телеканалах «Россия 2» и «ТВ Центр», является спортивным продюсером и политическим обозревателем телеканала «Дождь». Александр Белоголовцев – студент МГИМО, ведущий телеканала «Карусель», исполнительный продюсер телекомпании «МБ-групп».
А в прошлом году Женя стал телеведущим, несмотря на тяжелое заболевание. Гордый отец 17 марта 2014 года поделился этой новостью на своей страничке в соцсети: «Женя Белоголовцев записал пилотные эфиры в качестве ведущего рубрики в программе „РАЗные новости“ на замечательном телеканале РазТВ».
«Неделю назад родители сообщили, что я могу стать телеведущим, – делится 25-летний Белоголовцев-младший. - Мы мечтаем, чтобы я работал по специальности, ведь после окончания театрального института я, наверное, первый профессиональный актер с диагнозом „детский церебральный паралич“. Хочу, чтобы ребята, как я, поверили в себя».
Внук Бориса Ельцина
Ребенок, страдающий синдромом Дауна, растет и в семье первого президента Российской Федерации – Бориса Ельцина. Мальчишка родился в 1995 году во втором браке его дочери Татьяны Юмашевой. Семья долго скрывала болезнь мальчика, которого назвали Глебом. Даже на семейных фотоснимках невозможно было разглядеть его лицо.
Однако настал тот день, когда Татьяна нарушила молчание и рассказала всю правду в своем микроблоге. Женщина проинформировала прессу о том, что Глеб учится в специализированной школе. Домой к нему приходят репетиторы. Мальчик обожает заниматься плаванием и шахматами.
«Он на память помнит сотни классических музыкальных произведений – Бах, Моцарт, Бетховен… Тренер по шахматам поражена тем, как он неординарно мыслит. Еще Глебушка потрясающе плавает всеми стилями, – пишет Татьяна. - Считается, что синдром Дауна – это болезнь. Но, на мой взгляд, дети с синдромом Дауна просто другие. Их волнует то, мимо чего мы легко проходим, не замечая».
Татьяна Юмашева, гендиректор Фонда Бориса Ельцина, в 2006 году профинансировала создание некоторых образовательных методик для детей с СД. И гордится сыном, который, как говорят, многим похож на Гарри Поттера.
Сын актрисы Ии Саввиной
Единственный наследник Ии Саввиной, сын Сергей, в свое время удостоился персональной выставки. И это стало для него невероятным достижением. Ведь мальчик родился со страшным диагнозом «синдром Дауна», что в нашей стране звучит как приговор.
Тем не менее его необычные, талантливые картины разрушали стереотипы восприятия людей, страдающих синдромом Дауна. Несмотря на серьезный недуг, Сергей получил хорошее домашнее образование: изучал английский язык, превосходно играет на фортепиано, хорошо знает поэзию и живопись. А кисть и краски он взял в руки, будучи взрослым.
О диагнозе долгожданного сына Саввина узнала еще в роддоме. Ей предложили оформить больного ребенка в специальный интернат. Но она категорически отказалась. Саввина восприняла своего, непохожего на других мальчика таким, каким он был ей дан свыше. Занималась с ним, всячески развивала его способности, нанимала учителей. То, на что у других детей уходят месяцы, он осваивал годами. Зато результаты позже удивляли видных медиков. И те из них, кто когда-то уверял ее в бесполезности подобных занятий, признали свою ошибку.
Ия успевала и ухаживать за сыном, играть в кино и в театре, создавая незабываемые образы самоотверженных женщин.
Сегодня Сергею Шестакову 56. Хотя он, по сути, так и остался большим ребенком, тем не менее, поражает всех своими многочисленными талантами. Играет на рояле, декламирует стихи. Ну и рисует, конечно. Вот только до сих пор так и не может осознать, что его любимая мама уже никогда не посмотрит на него с гордостью и любовью: актриса Ия Саввина ушла из жизни 27 августа 2011 года...
Сын Сильвестра Сталлоне
Статистика на Западе неумолима: аутизм поражает одного из 88 детей, синдром Дауна – каждого 700-го. Многие звездные семьи столкнулись с расстройствами развития на примере своих собственных детей, но не сдались и, более того, внесли огромный вклад в исследование этих непростых заболеваний.
У Серджио, младшего сына Сильвестра Сталлоне, диагностировали аутизм в возрасте трех лет. Для актера эта новость стала настоящим ударом.
Маленький Серджио с трудом адаптировался к окружающему миру: он никак не мог наладить контакт даже с близкими, не говоря уже об остальных окружающих. Горькая ирония в том, что в детстве самого Сталлоне чуть не записали в аутисты, однако он оказался здоров. Серджио не вызывал серьезных опасений – и оказался болен.
В первые моменты они с Сашей были подавлены, опустошены и растеряны. Но потом вернулось понимание, что действие всегда лучше бездействия, и родители – в лучших традициях Рокки – решили сражаться.
«Я понимала, что Слай не сможет уделять этому достаточно внимания из-за его работы. И тогда я сказала ему: предоставь мне средства, и я позабочусь обо всем», – рассказывает Саша Зак.
Так и произошло: Сталлоне работал с такой отдачей, как никогда раньше, а его жена посвятила себя борьбе за сына. На деньги Сталлоне Саша добилась создания и открытия исследовательского фонда по аутизму.
Однако очень скоро жизнь дала понять, что идеальная, казалось бы, комбинация таланта, опыта и желания работать не всегда гарантирует успешный результат.
Во время съемок четвертого «Рокки» у актера случился сердечный приступ. Прямо со съемочной площадки его увезли в больницу, где он провел несколько недель.
Изнурительная, в буквальном смысле «на износ» работа Сталлоне и не менее тяжелая борьба, которую вела Саша Зак, развели супругов по разным мирам. Десятилетний брак, переживший уже один разрыв, исчерпал себя: Сильвестр и Саша обо всем поговорили и подписали бумаги о разводе.
Сейчас Серджио Сталлоне 35 лет. Он не публичный человек, не поддерживает контактов с журналистами, не посещает светские мероприятия, а живет спокойно и тихо. Отец помогает ему с медицинским обеспечением и регулярно навещает его. После того как в 2012 году от сердечного приступа умер старший сын Сильвестра, Сейдж, актер относится к Серджио еще более трепетно.
«Да, сын всегда в своем мире, – говорит Сталлоне, – и никогда оттуда не выходит. У меня достаточно денег, но вот уже столько лет я не могу ничем ему помочь. Тем не менее мысль отказаться от сына мне даже в голову не приходила – даже в годы молодости, когда я был так занят карьерой».
Сын Дженни Маккарти
В сентябре 1999 года Дженни вышла замуж за актера и режиссера Джона Ашера. В мае 2002 года она родила сына Эвана. Казалось, все в ее жизни идет прекрасно. И вдруг в августе 2005 года Маккарти и Ашер развелись. Пресса судачила о взаимных изменах супругов, о том, что Дженни предпочитает делить постель с женщинами.
Оказалось, что ее маленький сын страдает аутизмом. У Джона не хватило терпения, сил воспитывать больного ребенка. Врачи говорили, что не существует эффективных методов лечения аутизма, но Дженни отказывалась им верить.
Жизнерадостная, яркая блондинка никогда не скрывала диагноз своего сына Эвана. Дженни не впадала в панику и отчаяние, предпочитая оставаться оптимистом даже в столь непростое для нее время.
Узнав о диагнозе сына звезда, собрав всю волю в кулак, начала борьбу со страшным недугом своего ребенка. Все свои силы, время Маккарти отдавала Эвану. И любовь матери победила! Состояние мальчика стало улучшаться.
«Эван не мог говорить, не был способен установить зрительный контакт, был антисоциален. А сейчас он заводит друзей! Было удивительно наблюдать, как определенные виды терапии приводят к успеху у одних детей, но совершенно не срабатывают у других».
Маккарти много занимается с Эваном, и благодаря этому он посещает обычную общеобразовательную школу. Для того чтобы помогать другим родителям детей с диагнозом «аутизм», она основала благотворительную организацию Generation Rescue. Кроме того, актриса опубликовала книгу «Громче слов», в которой рассказала о том, как ей удалось вылечить сына.
Сын Дэна Марино
Игрок в американский футбол Дэн Марино и его жена открыли при больнице Майами центр помощи детям с расстройствами аутичного спектра.
Их сыну Майклу поставили диагноз в два года. Как и другие родители, Дэн и его жена привели мальчика к врачу, заметив отклонения и задержки в развитии. Сейчас Майклу уже 27 лет. Благодаря успешному проведению интенсивной терапии в раннем возрасте в настоящее время молодой человек живет практически полноценной жизнью.
Сын Тони Брэкстон
В октябре 2006 года американская певица Тони Брэкстон разрыдалась на концерте в отеле Flamingo в Лас-Вегасе, со сцены рассказав о том, что ее младший сын Дизель болен аутизмом, а также заявив, что, если бы диагноз был поставлен раньше, мальчику можно было бы оказать гораздо большую помощь.
«Ранняя диагностика имеет значение величиною в жизнь… Как мама, я знала, что с моим малышом что-то не так, еще когда ему было примерно 9 месяцев. К тому времени, как ему исполнилось полтора года, я сказала: «Он развивается не так, как его старший брат», – вспоминает Тони.
В настоящее время артистка активно финансирует исследования в области аутизма и является представительницей организации Autism Speaks. А за 12-летнего Дизеля можно только порадоваться: мальчика включили в общую систему образования, и теперь он ходит в школу вместе с обычными детьми.
Есть битвы, которые нельзя ни выиграть, ни закончить; приходится сражаться постоянно, день за днем. Они изматывают всех одинаково: и обычного человека, и звезду Голливуда. Но и в этих глобальных сражениях случаются небольшие, но очень важные победы.
